В „Милосърдие“ не ми казват какво не може детето ми, а какво може

Вики е с рядко срещано генетично заболяване, от тези, които се установяват лесно, но за сметка на това имат толкова разнообразно и мащабно проявление, че няма два еднакви случая. Децата с Чардж синдром в България са по-малко от пръстите на ръката. Тази уникалност на Вики прави търсенето на подкрепа и възможност за обмяна на опит особено трудна задача. Но майка й – Станислава – не се предава. Тя е открила своя остров на спокойствието, където всички познават тревогите, страховете, радостите и надеждите й. От 10 години дъщеря й посещава центъра за деца със специални нужди „Милосърдие” към „Каритас Русе“ и Станислава с усмивка заявява, че с дъщеря й са намерили „точното място“.

Днес Вики е на 16 години – „с лична карта и пенсия”, както се шегува майка й, и вече втора година посещава специализирана паралелка по готварство в помощно училище в Русе. „Много сме доволни. Като видях класната ръководителка в първия ден, се успокоих.” – споделя Станислава.

Въпреки, че Станислава не смята, че мястото на жената е в кухнята, Вики сама прави своя избор и е пожелала да се учи да готви. „Сама взе това решение, с много хъс и воля. Доверих се на избора й и не сгреших”. Майка й с гордост обяснява, че дъщеря й се справя добре и вече може да бели краставица и тиквичка, да сгъва салфетки.

Преди да започне да посещава центъра на „Каритас“, Вики е ходила в специализирана детска градина, но сериозната работа започва в „Милосърдие“. Тук с нея почасово се занимават психолог, рехабилитатор и логопед. Целта пред Вики е да започне да говори по-ясно. Тя има богат пасивен речник, умее от всичко по малко – да чете, да пише, има познания за света, но трудно се изразява. Затова и най-голямата радост за майка и дъщеря е, когато някой непознат разбере какво казва Вики. Това е истинска победа за момичето, което полага големи усилия да подобри артикулацията си.

Вкъщи Вики е като всяко друго дете. Помага много на майка си, оправя сама стаята си, участва в домакинската работа. Взаимно работят върху изчистването на говора й, за да може да общува свободно с хората навън. С това са свързани и мечтите на Станислава: „Да може да се научи да общува е най-важното за нас. Ние един ден ще си отидем, с другите ще трябва да може да общува. Това ще й помогне да се свързва с хората.”

Всичко се научава, но е нужна сериозна работа, както вкъщи, така и в центъра. В „Милосърдие” Вики се социализира, става част от общността, сближава се с другите деца, със служителите на „Каритас“. Същото може да се каже и за Станислава. Въпреки, че не е загубила социалното си обкръжение, както често се случва с родители на деца със специфични потребности, в центъра на „Каритас“ и тя получава истинско разбиране, както и подкрепа, когато й е най-необходима.

Най-голямото притеснение на Станислава е какво ще се случи с детето й след като остане само – пълнолетно, с ниска пенсия, без родители, които се грижат за него. С този ужасен страх заспиват хиляди родители в България и в тази насока трябва да се помисли от страна на държавата. Според Станислава би било най-подходящо общината да предостави някоя от свободните си сгради, в които неправителствени организации да изградят дневни центрове за възрастни хора с увреждания. В тях могат да се развиват социални предприятия, които да позволяват реализация на хората, които ги посещават.

Все още има много трудности и предизвикателства пред децата, въпреки, че в обществото се наблюдава промяна към по-добро. Станислава си спомня, че е имало време, когато хората трудно са ги приемали, майките дърпали децата си от Вики, но това не я отказва. Тя не се изолира от обществото, не затворя детето си вкъщи. И бавно, постепенно по улиците вече започват да ги приемат нормално. Не са затворени в кръга на училището – дома – дневния център. Имат приятели, с които излизат. Изолирането ще настане по-късно, когато свърши училището, когато Вики официално стане „възрастна” и вече няма да може да ползва услугите на центъра. Затова и би било чудесно да има дневен център за възрастни, където да прекарва по 2-3 часа и да продължи да се социализира.

Станислава не престава да мисли, че това е постижимо. Тя гледа положително на случващото се в сферата на социалните услуги, заредена е със слънчевата енергия в центъра на „Каритас“, която й дава увереност, че нещата се случват.

„Каритас“ за мен е хубаво, слънчево място. Така и го описвам на познати, когато споделям какво правим в център „Милосърдие“. Тук не ми казват какво не може детето ми, а какво може и какво трябва да се направи.” – с усмивка споделя Станислава.